ダウン症ブログ告知

このブログの更新通知を受け取る場合は 2020年 04月 26日 2015年 04月 28日生まれた子供がダウン症であると告知されたとき、親は精神的に大きなショックを受けます。しかし、時間とともにショックから立ち直っていきます。この感情の過程をドローターは、モデル化しました。 …

少し前に長男を出産した病院のインタビューを受けたというお話をこのブログでしました。その病院では、ダウン症の親子を対象とした当時３歳まで参加できる（今は就学前まで参加できるようになっていました）定期的な集まりがありました。うちもその集まりに参加していたので、“ダウン症児のファミリーケア”研究の為、今後の支援の質向上の為にインタビューを受けてほしいという要望があり、インタビューをお受けしてきました。私の経験が今後よりよい環境作りに貢献できるのなら嬉しいなという思いがありました。＞＞インタビュー内容は主に出産前後の病院の対応についてがメインでしたので、当時の事をインタビューを受けながら色々思い出しました。私は長男を出産前、切迫早産で１カ月以上その病院で入院生活を送っていました。毎日出来る限り安静にしていたのですが、結局早産で産んでしまい、長男はかなり小さく生まれてしまったので出産後は暫くNICUに入院していました。なので、出産後私は先に退院して、毎日NICUに長男の面会に通っていました。我が子がダウン症であるという告知を受けてからの数か月、あまりのショックで今思うとしっかりと生きているとは言えない状態だったと思います。精神的にも体もボロボロの状態でしたが、それでも一生懸命搾乳を頑張って冷凍した母乳を毎日NICUに届けるという生活が２ヶ月近く続いていたと思います。まだ障害を受け入れられていない状態での長男との面会はホント複雑な心境でした。我が子をしっかり愛せるかさえもはっきり断言できないような精神状態でした。そんな時に支えてくれたのがNICUでうちの長男の担当をしてくださっていた看護師さんです。目次ダウン症と告知を受けてからの事は正直細かくは覚えていないんですよね。地に足がついていないようなフラフラな精神状態だったので。でも、当時、担当の看護師さんに色々質問したり慰めてもらったりしていたのをよく覚えています。最初はものすごく悲観的（絶望的と言っても過言ではないぐらいでした）にしか考えられなかった私でしたが、看護師さんの優しさ、明るさで少しづつですがだんだん前向きに考えられるようになったんですよね。私がその方とのやりとりで一番はっきり覚えているのが、長男の将来に不安しかなかった私が「この子は普通の人のように将来結婚して幸せな家庭なんて築けないんだろうな・・・。」とポロっと口にした時の事です。その担当の看護師さんは更に、我が子の将来を悲観的にしか考えられなかった私からすると、「当時彼女にはすごく支えていただきました。なので、長男がNICUを退院する時、落ち着いたら改めてその担当の看護師さんにお礼を言いに行こうとずっと思っていました。なのですが、慣れない育児や私の体調の悪さ（産後のホルモンバランスの乱れにより甲状腺の病気を発症）で退院後は色々と大変でした。まだ長男の障害をしっかり受け入れられてもおらず精神的にも不安の中での育児でした。その後仕事に復帰してからはもっと大変で、毎日バタバタな生活を送っていました。その病院には小児科もあったので病弱の長男をよく連れて行ってはいたのですが、体調の悪い子をNICUに連れて行くなんてもちろん出来ないので、その病院にはよく行っていたけれどその方のいるNICUに立ち寄る事はなかなか出来ませんでした。そんなこんなで、その方のいるNICUになかなか改めて挨拶に行けないでいました。挨拶に行けない大きな理由の一つに私の心がまだ落ち着いていないというのもありました。私にとっては我が子の障害を本当の意味で受け入れられるようになるまでには本当に時間がかかったんですよね。保育園では辛い思いも結構してきたので。＞＞自分はダメな親だとずっと思っていました。それが、次男が生まれて自分も普通の親なんだと少しづつ自信がついてきたり、長男が特別支援学校に入学して子供にだけではなく親にも理解のある環境に入れた事で私の心もだんだん落ち着いてきました。なので長男が小学生になってから、とうとうその担当して下さった看護師さんに改めて挨拶に行きたいとやっと堂々と思えるようになりました。でも時すでに遅し・・・その方は他の病院に移動してしまったと聞かされショックを受けました。そりゃあ当時から１０年近くたってるからあり得る事ですよね。そんなこんなで、当時一番お世話になった方に会う手段がなくなってしまっていました。話を元に戻しますが、通っている病院でインタビューを受けていた時、当時を色々と思い出し、そのNICUで担当をしてくださっていた看護師さんの話しになりました。改めて挨拶をしようとした時には既に移動されていて会えなくなってしまいすごく心残りなんですというお話をしていたら、インタビューをしてくださっていた看護師さんがと、おっしゃってくださったんですよ！！そして、インタビューが終わって帰る時にも「その方をちょっと探してみますね。」と言って下さりました。それが先月頭の話です。つい先日、そのインタビューをして下さった方から「私的にはもうだいぶ前の話だったので諦めていただけにホントビックリ！！！嬉しくってすぐ連絡しちゃいました（笑）当時の感謝を伝えたり現在の長男の写真や動画を送って「あんな小さかった子がこんなに大きくなりましたよ！！」って報告が１２年越しでとうとうできました（＾＾）その方はもう都内にはいらっしゃらなかったのですが、機会があったら長男を連れて会いに行きたいなと思っています♪私にとってものすごく感動した出来事でしたうちのパパもその方と連絡が取れたと話したらやっぱりすごくよく覚えていて、会いたがっていました(*^^*)私の恩人を探してくれたインタビューしてくださった方にホント感謝の気持ちでいっぱいです最後まで読んでいただきありがとうございましたスポンサーサイトCATEGORY :足底板をオーダーメイドするお値段は？やっと完成した靴の金額はやっぱり高かった（泣）ダウン症がメガネの理由｜我が子もメガネっ子になってしまった体験談ダウン症というより喘息が大変だった幼少時代ダウン症はやっぱり便秘がち？薬は止められる！？ダウン症だと普通の靴は使えない！？インソールの作り方＆費用ダウン症だと歯並びが悪くても歯科矯正をやらない方がいいと言われた理由このサイトはスパムを低減するために Akismet を使っています。次の記事ご訪問ありがとうございます。管理人：男の子２人の育児に体力的な限界を感じてきたアラフォーです（笑）長男はダウン症で、次男とは４歳年が離れています。子供達とのリアルな格闘（？）をご紹介していきます♪＞＞＞＞ダウン症のお子さんを育てているブログも沢山読みました ... 友人の言葉ダウン症の告知をされてか... XML | ATOM Powered by Excite Blog. © 2020 育児は育自♪ All rights reserved. ダウン症の可能性を示唆されてから、ダウン症児の育児ブログも沢山読んでます。可愛らしいすくすく育っている子供達の顔をブログで拝見して、とても励まされました。そんなブログの皆様も、昨日の放送を観て、たくさん反響がありますね。 2015年 04月 27日ダウン症と告知を受けてからの事は正直細かくは覚えていないんですよね。地に足がついていないようなフラフラな精神状態だったので。でも、当時、担当の看護師さんに色々質問したり慰めてもらったりしていたのをよく覚えています。ダウン症と診断されました。生んだ瞬間、直感的であ、ダウン症かもと感じていたので告知をされた時はモヤモヤが解消され安堵しました。でも先々の不安は受け入れつつあるもやはりあります。 2015年 05月 05日アメリカ在住。妊娠１３週でお腹の子がダウン症と診断された私の苦悩と希望に満ちた道のり 2015年 04月 30日ダウン症だからってそんなに不安に思うことはありません。ダウン症育児にはダウン症育児なりの楽しみもあり … ダウン症を告知された時は幸せな穏やかな日々はもう来ないんじゃないかと思っていました心も体も引き裂かれる様な毎日でしたでも心の中でとても小さな声が「きっと大丈夫」と私に言っていました告知をする際には、ダウン症児がどうして誕生するのか染色体レベルできちんと説明をします。そして、ダウン症児であっても元気に生きている子供がたくさんいることを教えます。ダウン症児の将来の可能性についてもできるだけ詳しく説明をします。こんな感じで、あんまりうまく書けませんが、我が子がダウン症と告知されたパパ、ママへ .

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